Festival de solidarité

Solidarité,

Cette année le festival de solidarité est organisé pour une petite fille atteinte du syndrome de Rett. Maladie génétique rare, qui n’affecte, presque exclusivement, que les filles. Le syndrome de Rett a été décrit relativement récemment (1966). En France il naît environ 40 enfants par an atteints de ce syndrome.

Les bénéfices de la soirée « Festival de solidarité  de Pleyben », qui se déroule le 3 juin 2006 au soir, seront consacrés pour moitié en une aide directe pour une jeune Pleybennoise atteinte de ce syndrome et pour moitié à l’association française du syndrome de Rett.

Améliorer le quotidien d’une part, aider à la recherche et ou à la prise en charge d’autres enfants est le but unique des organisateurs du Festival.

C’est un moyen pour chacun de se faire plaisir et de poser des sourires là où les soucis et le poids du handicap les ont souvent effacés.

Merci de venir très nombreux

Qu’est-ce que le syndrome de Rett ?

C’est un trouble neurologique qui survient dans la prime enfance.

Le début de la maladie a lieu entre 6 et 18 mois et se caractérise par

• un arrêt du développement
• une diminution de l’intérêt pour les jeux
• une hypotonie
• un ralentissement de la croissance du cerveau.

La durée est de plusieurs mois.

Vient ensuite la régression entre 1 et 3 ans marquée par une détérioration du comportement :

• perte de l’usage des mains ;
• crises convulsives
• manifestation autistiques
• perte du langage
• motricité maladroite
• insomnie
• comportement d’automutilation.

Entre 3 et 10 on peut observer :

• un retard mental sévère
• une régression des traits autistiques
• une amélioration du contact
• des crises convulsives
• un dysfonctionnement respiratoire.
•  …

Après l’âge de 10 survient la détérioration motrice tardive qui se caractérise par :

• perte de motricité (besoin d’un fauteuil roulant)
• une scoliose, une atrophie musculaire, une rigidité
• un retard de croissance,
• absence de langage
• amélioration du contact visuel
• épilepsie moins sévère
• troubles trophiques
• …

Il n’y a pas de traitement spécifique pour ces enfants, seulement des traitements « symptomatiques » quand ils s’avèrent nécessaires (antiépileptiques, traitement de la scoliose, apports nutritifs…).